【醫者仁心】醫生貼心舉動為長期病患兒童改善生活　病童母親：我第一次看到孩子笑

每個小孩都有無限可能，在病榻上的兒童亦然。文思淳擔任兒科醫生12年，現為香港兒童醫院兒童及青少年科副顧問醫生，親睹不少長期病患、重症兒童受病折磨，痛苦離世。她認為病人接受治療的同時，也可享受生活，而非單為生存。她決意為病童及家屬多走一步，推動兒童紓緩治療服務，度身訂造照顧計劃，「醫生不只是治病，而是在病人面對疾病時，全面幫助他們過有質素的生活。」

▲ 文思淳醫生認為，每個小孩都有無限的可能，病童接受治療時，也可好好享受生活。（相片由兒童醫院提供）

病童出生以來首個笑容

你不知道所幫助或醫治的小孩，會否是下一個愛因斯坦，下一個愛迪生。每個小孩都有無限的可能，他們代表著一個未來，一個盼望。

文思淳畢業於香港中文大學醫學院，在公立醫院實習期間加入兒科行列，照顧病童至今。多年前，她遇過一名長期患病的兒童，出生時腦部嚴重受損，欠活動能力，無法自行進食；也不懂說話，只會發出「依依丫丫」的聲音；更因經常抽筋、身體繃緊，長期出入深切治療部。

照顧壓力之大，加上病童狀甚辛苦，家屬不禁問，可怎樣幫助孩子。文醫生與專責醫護人員知悉後，一起為病童度身訂造照顧方案，製作腰托，並調校藥物、餵食及扶抱的技巧，冀從細節上減輕病童的痛苦。

經過一年陪伴、治療，病童感覺舒適許多，外出的路線也不只限於來往特殊學校和住所，生活質素大為改善。「文醫生，我第一次看到女兒笑！」病童母親坦言，女兒自出生以來從沒笑過，這是頭一次。

「病童之前或只為基本生存，之後的才稱得上是生活。若我們每人多走一步，體貼一些，可讓病童開心生活。」一個期待多年、彌足珍貴的笑容，對家屬意義重大，亦令文醫生矢志推動兒童紓緩治療服務。

科技進步了，但仍有很多病治不好。病治不好，不代表甚麼也做不了。病人及家屬仍然要面對這個病。我們可怎樣幫助他們，讓他們過得舒服些呢？

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紓緩治療不等同放棄治療

香港兒童醫院落成後，文醫生也加入了該院紓緩治療團隊。然而，大眾對紓緩治療服務仍有誤解，部份家屬表現抗拒，以為等同放棄治療。文醫生解釋，病童接受紓緩治療服務的同時，仍可接受化療或手術，並不代表放棄治療。

兒童紓緩治療服務不是要你二選一，而是提供多一種服務。紓緩治療團隊加入後，不會影響主診醫生的治療，而是有多一班人幫忙，商討如何為病童提供更好的照顧，陪伴病童及家屬走這條艱難的路，讓他們舒服些，並留下開心回憶。

考慮病況及家屬心理狀態轉介服務

2019年2月起，文醫生聯同專責醫生、護士、社工，服務兒童醫院的癌症、心臟病科及腎臟科病童，至今接觸了超過110個病童家庭。當主診醫生認為有此需要，家屬亦了解、同意後，就會把病童轉介兒童紓緩治療部，商討如何幫助這些家庭。醫生主要基於以下因素轉介：

• 病童所患的病治癒機會偏低
• 預計病童將面對較多症狀，如出現痛症、活動能力受影響
• 家人的心理狀態

故此，這是個人化照顧計劃，視乎病童病況、家屬意願、病童及家屬面對的心理壓力，服務對象不一定是晚期病人。

▲ 文思淳醫生每天都會把病童家屬送贈的玩具匙扣掛在身上，逗其他病童開心。（徐穎彤攝）

病童經轉介後，兒童醫院紓緩治療團隊會循以下情況照顧相關家庭：

• 1.先與家屬見面，了解病童及家屬的價值觀、心願、恐懼，從而製定個人化計劃，商討甚麼照顧方法才是對病童及家屬最好的，即是「預設醫療計劃」
• 2.病徵的處理，例如部份病童怕痛，就針對痛症為他們控制病情
• 3.情緒支援，每個家庭的背景也不同，面對的壓力也不同
• 4.根據家屬意願，提供家訪，上門控制不適症狀
• 5.若家屬希望帶住院病童回家，團隊會上門評估家居環境是否適合，了解有何配套要準備，製定獨立照顧計劃
• 6. 部份個案需與社會機構合作（如特殊學校），商討照顧病童的最好方法；如有需要，則轉介非政府機構協助
• 7.為重症病童提供24小時熱線服務，讓家屬無論何時何地，也可找到團隊幫忙

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記者：黃泳欣